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彩夏の “みんなに笑顔を”

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《150》生きる意味、問い続けた10代 出した答えに込めた思い
「もう治療はしない」。そう決めたのは、治療が終わって1年ほどたった16歳ごろのことでした。がんの治療計画に対し、QOL( 生活の質 )が軽視された印象を受け、子どもながらに疑問を抱いていました。 生死を前にした現場では、どうしても命を救うことに重きが置...
2020年12月28日読了時間: 6分
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《149》14歳で小児がんに 私が告知を受けてよかった理由
2人に1人が、がんになる時代。「がんは治る時代へ」などと言われはじめて久しいですが、いつの時代も「がんと告知」はデ リケートな問題です。いくら治癒率が上が っているとはいえ、生死の境に立たされることに変わりはありません。本人も家族も、周囲の人も、それ...
2020年12月22日読了時間: 7分
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《148》医療ドラマの「不思議」 患者になって得た視点とは…
今回は、いつもと毛色を変えて、Q&A 企画です。これまで一方通行で発信してきましたが、すこしでも読者の皆さまと双方向のやりとりができればいいなと考えました。 質問を募集したところ、たくさんの方からメッセージをいただけて胸がいっぱいです。ありがとう...
2020年11月8日読了時間: 6分
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《147》猫と過ごすかけがえのない日々 療養中に才能が開花?
骨盤骨折による安静加療に入ってから2 カ月ほどが経ち、座ったときの不安定感も徐々に薄れてきたのが4月半ば。日々の生活では、映画の週、本の週、スキャンの週、刺繡(ししゅう)の週と、ほぼ週替わりで娯楽が移ろいます。こんなぜいたく?な時間の使い方は、骨折療養中し...
2020年10月15日読了時間: 6分
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《146》ベッド上で進んだIT化 骨折療養の「非日常」で発見も
私たちの生活の中には、便利なアイテムがあふれています。それらは主に、いわゆる「普通」の生活を想定して作られていますが、寝たきりという「非日常」でも大活躍でした。寝たきり生活の知恵を紹介する後編の今回は、みんなにとっての便利が意外なところに応用されたというお話です...
2020年9月30日読了時間: 8分
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《145》物を置く場所で変わる 寝たきり生活を快適にする工夫
骨盤骨折のため、2月から数カ月、ベッ ド上で安静加療をしていた私ですが、寝たきりの勘を取り戻して、それなりに楽しく過ごせました(このコラムは、主に4月に執筆したものです)。14歳でユーイング肉腫を発症したとき、立つことも座ることもできなかった私は、生活の...
2020年8月24日読了時間: 6分
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《144》骨盤骨折の攻略本を手に 小児がん患者の支えになりたい
2月末以来、5カ月ぶりのコラムです。世間がコロナ一色となる少し前、私は骨盤を骨折し、一足早く「ステイホーム」に突入していました。仕事に復帰したのは、6月でした。ずっと家にいるので、コロナ報道にも実感が持てず、外に出られるようにな...
2020年7月27日読了時間: 6分
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《143》車いすユーザーがレンタカーを使う時 我慢は当たり前?
両足の動かない車いすユーザーが自動車を運転する時は、ちょっとした工夫が必要です。かくいう私も「手動運転装置」と「車いす収納装置」、この二つのアイテムが欠かせません。苦労の末に完成した、愛車の「オデさん」の話は、以前にご紹介しました。でも時には、レンタカーや代...
2020年2月26日読了時間: 6分
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《142》遠慮ない同級生の心地よさ 障害者への忖度超えて初心に
新しい一年が始まりました。みなさんは、年始に「こんな年にしたい、あんな年になったらいいな」と思い描いた日々を過 ごせているでしょうか? 私の2020年は、「新しいことにチャレンジする」を目標にスタートしました。昨年は、思いがけない入退院が重なって、自分の生活が...
2020年1月27日読了時間: 5分
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《141》電動車いすNGの病院って? 障害者差別の「光と影」
障害者差別解消法について、私が身の回りで経験した光と影を2回にわたってお伝えしている後編です。障害者差別解消法の2本柱は、「不当な差別的取扱いの禁止」と「合理的配慮の提供」であること は、前回お伝えしました。今回は、その前者にまつわる「光」のお話です。想像もしなか...
2019年12月25日読了時間: 6分
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《140》障害者差別の解消、義務化でギクシャク 配慮しすぎで…
12月初旬に障害者週間 (3~9日) があったことをご存じでしょうか。障害者差別の解消などを目的に、政府や行政で様々なイベントなどがありました。そこで本コラムも12月は2回にわたって、私が 身の回りで経験してきた障害者差別解消法の光と影についてお伝え...
2019年12月22日読了時間: 6分
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《139》ほしいカテーテルが使えない? 車いすユーザーの疑問
すっかり秋めいてきました。食欲の秋、 読書の秋、芸術の秋......。みなさまはどんな秋をお過ごしでしょうか? これまで、 私の排尿管理にまつわる話をお伝えしてきました。新たなスタイルにも慣れて、やっ ぱり自宅が一番! と、入院から開放された喜びを実感する毎日...
2019年10月28日読了時間: 5分
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《138》尿が漏れてくれない? 2カ月入院の末、排泄問題は
季節も移り変わり、少しずつ涼しくなっ てきました。前回のコラムでお伝えした、私の排尿管理チャレンジが長引いてしま い、ようやく退院できたのが8月末です。 その影響で、このコラムもしばらくお休みをさせて頂いておりました。今回は、何とか終わったこの排尿管理が...
2019年9月23日読了時間: 5分
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《137》水分控え、外出も億劫に 車いすユーザーの排泄問題
車いすユーザーの困りごとと言えば、 「歩けない」という点にばかり目が行きがちです。でも、他人には話しづらい問題も、実はたくさんあったりします。そのひとつとして、ドラマ「パーフェクトワールド」で、車いすの主人公が尿失禁をするシーンがありました。そ...
2019年6月26日読了時間: 5分
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《136》私が腕組みする理由は 第一印象は偉そうでも…
「どうして、いつも腕を組んでいるんですか?」。高校生くらいの頃、頸髄損傷で車いすに乗っている男性Sさんに、尋ねてみたことがありました。すると、「最近、 体幹が弱くなってきてね〜。こうしていると楽なんだよ」という答えでした。人知れない苦労と工夫があるのだと...
2019年5月29日読了時間: 4分
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《135》リンパ浮腫のむくみ、解消目指し入院 手術できず着衣で
2ヶ月振りのコラムです。お休みをいただいていた間、小児がんの晩期合併症であるリンパ浮腫の治療に専念していました。5週間の入院治療を経て、だいぶむくみも取れて、身体も軽くなり、日常生活にも馴染んできました。今回は、昨年12月の記事に書いた「リンパ浮腫の手術を...
2019年5月2日読了時間: 5分
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《134》小児がんで骨盤弱く 長時間座れない私が旅するコツは
先月、約1週間、上京する機会がありま した。前回の記事に書いた、リンパ管細静脈吻合(ふんごう)術の検討と重粒子線専 門病院での定期検査が目的です。その結果は別の機会にゆずることにして、今回はすこし視点を変え、私の日常から「ハンデを越えるためのひと工夫」をご...
2019年1月31日読了時間: 4分
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《133》手足のむくみが再び悪化 小児がんの後遺症、リンパ浮腫
むくみがひどくて、身体が重い、やる気が起きない、洋服が入らなくなっ た・・・。2年前、私は「がん治療の影響で生じるリンパ浮腫」を発症し、体のむくみに悩まされることになりました。一時は、自宅でのセルフケアで制御できていたものの、ある事情で、ここ数か月...
2018年12月23日読了時間: 5分
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《132》車いすの主人公にキュンキュン 障害者が同情を超える時
2020年に東京オリンピック・パラ リンピックの開催が決まってから、テレビやCMをはじめ障害者をメディアで目にする機会が増えてきました。しかしながら、 障害者を題材にした作品となると、お涙頂戴(ちょうだい)ものが多い印象を受けてしまうのは私だけで...
2018年10月29日読了時間: 4分
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《131》パラ射撃に挑戦すると… 障害者スポーツが身近になる時
秋といえば、食欲の秋や読書の秋など、 いろいろな楽しみ方がありますが、今回はスポーツの秋にちなんで、パラスポーツに 触れたいと思います。身体が不自由だとスポーツを諦めがちですが、2020年にパ ラリンピックが東京へ来ることを契機に...
2018年9月24日読了時間: 7分
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